9) EL SERVICIO GALLEGO DE LA SALUD CREARÁ UNA TARJETA SANITARIA ESPECIAL PARA PACIENTES CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO

Foto : "Infoautismo". Febrero 2011

El 9 de abril de 2008 , en mi condición de secretario de la Associació per a la Defensa dels Drets i la Dignitat de les Persones amb Discapacitació (A.D.P.E.R.D.) dirigí un escrito a la Hble. Sra. Marina Geli, que en aquella fecha ostentaba el cargo de Consellera de Sanitat de la Generalitat de Catalunya, fundamentando los motivo por los cuales le hacíamos llegar unas "Propuestas de actuaciones deseadas en visitas médicas y hospitalización de personas con enfermedad mental o trastornos de conducta". La respuesta resultó muy esperanzadora, y a partir de las próximas fechas tuvimos reuniones con la Directora del Pla Director Sociosanitari, que en la medida de sus posibilidades inició una serie de actuaciones que posteriormente no tuvieron lamentablemente, por motivos dioversos, el desenlace que con ilusión se esperaba. Y así se llegaba al final de la pasada legislatura (ver posts del núm. 1 al 7 de este mismo blog), y con fecha 27 de enero pasado, solicitamos una entrevista con el nuevo Conseller de Sanitat de la Generalitat de Catalunya, Hble. Sr. Boi Ruiz, en un intento de iniciar de nuevo aquellas conversaciones con la esperanza de que, en el transcurso de esta legislatura,se consigan unos resultados prácticos más positivos. De momento estamos en espera de ser convocados a la reunión solicitada (ver post núm. 8 de este blog).

Comento cuanto antecede porque precisamente acabo de conocer que, el Servicio Gallego de Salud, creará una tarjeta sanitaria especial para pacientes con Trastornos del Espectro del Autismo. La nueva tarjeta sanitaria, con distintivo "AA" (Atención y Acompañamiento) servirá para facilitar la accesibilidad de los pacientes con TEA a los servicios del sistema sanitario gallego.

En una reunión con el Presidente de la Federación Autismo Galicia, y Presidente de la Confederación Autismo España, Antonio de la Iglesia Soriano, la Conselleira de Sanidade del gobierno gallego, María del Pilar Farjas Abadía adelantó la implantación de la nueva tarjeta sanitaria de forma inmediata. Esta tarjeta, que se extenderá también a personas con Síndrome de Asperger y Síndrome del X Frágil, permitirá adecuar las citas a las necesidades de los pacientes con TEA y una mejor accesibilidad a los servicios sanitarios gallegos.

La Consellería responde, de esta manera, a una demanda reiterada de la Federación Autismo Galicia, que se enmarca dentro de una serie de acciones, iniciadas en años anteriores, con la publicación del Protocolo Sanitario para pacientes con Autismo, que tienen continuidad en un amplio programa dentro del entorno sanitario con el que se pretende mejorar la calidad de la atención al paciente con TEA. Así, dentro de este mes de marzo próximo a iniciar, se impartirán 14 sesiones informativas dentro de la red de hospitales del Sistema Gallego de Salud, donde profesionales de la medicina y la enfermería tendrán acceso a la nueva publicación elaborada por la Consellería en colaboración con la Federación Autismo Galicia titulada "Recomendaciones para la atención sanitaria de los pacientes con Trastornos del Espectro Autista y Trastornos Asociados", al tiempo que se impartirán charlas explicativas a cargo de profesionales de las asociaciones federadas.

FUENTE DE PROCEDENCIA

"Infoautismo". Febrero 2011

8) "Beguin the beguine" O VOLVER A EMPEZAR. SOLICITUD DE ENTREVISTA CON EL HBLE. SR. BOI RUIZ, CONSELLER DE SANITAT DE LA GENERALITAT DE CATALUNYA

Hble. Sr. Boi Ruiz, Conseller de Sanitat de la Generalitat de Catalunya.

Pocos días después de la toma de posesión de los nuevos cargos públicos del gobierno de la Generalitat de Cataluña, y atendido que en el transcurso de este último año no se ha podido avanzar, a pesar de nuestras insistencias y reuniones con la directora del "Pla Director Sociosanitari" de la Generalitat de Catalunya, nos hemos visto en la necesidad de poner de nuevo "hilo en la aguja" y, coincidiendo con esta nueva singladura que representa el nuevo gobierno de la Generalitat de Cataluña surgido de las urnas el pasado 28 de noviembre, a través de la "Associació per a la Defensa dels Drets i la Dignitat de les Persones amb Discapacitació (A.D.P.E.R.D.)", de la que soy secretario, hemos dirigido un e-mail al nuevo Conseller de Sanitat, Honorable Sr. Boi Ruiz, con fecha 27 de enero pasado, solicitándole una entrevista, para reemprender, o mejor dicho, volver a empezar, con la presentación de nuestras propuestas de actuaciones deseadas en visitas médicas y hospitalización de personas con enfermedad mental o trastornos de conducta y de la personalidad, que aparecen relacionados en los anteriores posts de este mismo blog, correspondientes a las entregas 5, 6 y 7 respectivamente.

Al día siguiente, y por el mismo conducto, recibíamos una comunicación informándonos "...que una vez despachada vuestra solicitud, y tan pronto como nos sea posible, daremos respuesta a la misma...".

En consecuencia, permanecemos a la espera, con la ilusión de que en esta nueva legislatura podamos avanzar en nuestras propuestas por los difíciles senderos del corporativismo médico.

7) PROPUESTAS DE ACTUACIONES DESEADAS EN VISITAS MÉDICAS Y HOSPITALIZACIÓN DE PERSONAS CON ENFERMEDAD MENTAL O TRASTORNOS DE CONDUCTA (3ª ENTREGA).

(CONTINUACIÓN)

Hospitalización

El transporte del paciente, desde su propio domicilio, del centro residencial o asistencial, al hospital, se efectuará siguiendo las mismas pautas propuestas en los desplazamientos al Centro de Atención Primaria (C.A.P.)

Llegada al hospital :

* Con anterioridad a la llegada del paciente y de sus acompañantes al hospital, será necesario que se efectúe la tramitación de la documentación previamente requerida en "ADMISIONES", con la finalidad de que, a su llegada, pueda ser alojado de manera inmediata a su habitación.

* Disponibilidad de una habitación individual. Compartir habitación con otros pacientes comporta obviamente molestias, que no tardan en generar quejas por parte de los familiares de otros pacientes, con el añadido de agravar el cuadro comportamental de nuestro enfermo.

* El personal de enfermería y facultativo a quienes corresponda la atención y asistencia del paciente, ha de conocer, antes de su ingreso, las dificultades que puede generar su estancia hospitalaria.

* La Dirección del hospital facilitará a los acompañantes del paciente, el apoyo y la colaboración necesaria para intentar conseguir, entre todos, minorizar dentro de lo posible, los comportamientos indeseados del paciente.

* Antes del ingreso, será necesario que el personal médico tenga conocimiento de la medicación habitual que toma el paciente, por :

a) Posibles incompatibilidades, con otros medicamentos que precise suministrarle el hospital

b) Complementar con otros fármacos, para conseguir una sedación que minimice su estado de comportamiento.

* En las intervenciones quirúrgicas, el paciente será amnestesiado cuando la situación así lo requiera, en su habitación, y una vez conseguido su efecto, trasladado a la sala de quirófanos.

* Cuando las disponibilidades familiares no resulten suficientes para garantizar la proximidad y vigilancia del paciente las 24 horas del día, la Dirección del Hospital destinará los medios humanos necesarios con la finalidad de garantizar que, en estos casos, el paciente no permanezca, en ningún momento, sin vigilancia física.

* En el momento del alta hospitalaria, si no son utilizados los servicios de ambulancia, se facilitará a los familiares del paciente, la posibilidad de acercar el vehículo propio, a la misma puerta de salida u otra habilitada para estos casos. (el tiempo suficiente para acomodarse todos en su interior, incluyendo los equipajes).

PERSONAL DE AMBULANCIA, FACULTATIVO Y DE ENFERMERIA.

Una vez haya sido diseñado y establecido el protocolo de actuaciones, y en función de los derechos y obligaciones -- por parte de todos los implicados, incluídas las familias -- que en consecuencia resulten aportadas para mejorar las actuaciones recogidas en estas propuestas deseadas, y de otras, que se puedan añadir, fruto de la discusión y planteamiento de esta problemática, corresponderá a la Administración establecer las actuaciones que será necesario iniciar con relación al personal sanitario ( ambulancias, enfermeros, médicos, etc.), para promover una formación de estos profesionales en el conocimiento básico de estas enfermedades o minusvalías que generan estos graves trastornos de la conducta y de la personalidad, con la finalidad de facilitarles una mejor prestación de sus servicios en el desarrollo de sus actividades profesionales, en unas condiciones diferentes a las habitualmente normales, pensando que con un mínimo de buena predisposición, comprensión y sensibilidad por parte de estos profesionales, será posible conseguir unas mejoras que, con el paso del tiempo, irán consolidándose en beneficio de todos, pero de manera muy especial, en favor de este colectivo de personas diferentes.

Sant Boi de Llobregat, 22 de setiembre de 2008.

6) PROPUESTAS DE ACTUACIONES DESEADAS EN VISITAS MÉDICAS Y HOSPITALIZACIÓN DE PERSONAS CON ENFERMEDAD MENTAL O TRASTORNOS DE CONDUCTA (2ª ENTREGA)

(Continuación)

SITUACIONES DESEADAS

Una vez efectuadas estas breves consideraciones, relacionamos seguidamente las actuaciones deseadas en:

* Visitas ambulatorias

* Análisis y otras pruebas

* Urgencias hospitalarias

DEL PROPIO DOMICILIO, ESTABLECIMIENTO RESIDENCIAL O ASISTENCIAL, AL CENTRO DE ATENCIÓN PRIMARIA (CAP) O AL HOSPITAL
En vehículo propio:

* Se recomienda a las familias que, como mínimo, además del conductor, vayan dos acompañantes con el paciente.

* Facilitar aparcamiento en el lugar más próximo a la entrada de acceso al centro hospitalario.

En ambulancia:

* Al solicitar telefónicamente este servicio, será necesario explicar las características del usuario y las posibles dificultades que puedan producirse durante el trayecto.

* En casos de agitación, brote psicótico o comportamientos agresivos (urgencia psiquiátrica), informar de la situación para que la ambulancia requiera, si lo consideran necesario, la ayuda de los Mossos d'Esquadra. (1)

Visita programada:

* Será del todo necesario evitar esperas prolongadas, para minimizar en lo posible su nerviosismo, que puede degenerar en un empeoramiento del estado comportamental del paciente.

* Al solicitar visita, se recomienda a las familias pedir hora de la primera visita, con el fin de evitar los retrasos que normalmente se acumulan en la medida que se suceden las posteriores visitas.

* Sería conveniente que los centros hospitalarios dispusieran de una pequeña sala individual por planta, para acoger, en situaciones puntuales, a estos pacientes y a sus acompañantes mientras esperan el turno de visita.

Análisis y pruebas:

* El personal médico y de enfermería que hayan de intervenir para practicar las pruebas de estos pacientes, han de ser informados, previamente, de las características del usuario, con la finalidad de:

a) Transmitir confianza al propio paciente.

b) Ayudar a resolver situaciones de conflicto que se puedan generar.

(Continuará en la próxima y última entrega)

(1) Policía de la Comunidad Autónoma de Cataluña.

5) PROPUESTAS DE ACTUACIONES DESEADAS EN VISITAS MÉDICAS Y HOSPITALIZACIÓN DE PERSONAS CON ENFERMEDAD MENTAL O TRASTORNOS DE CONDUCTA (1ª ENTREGA)

Con fecha 22 de setiembre de 2008, Joan Vendrell Campmany en su condición de secretario de la Asociación para la Defensa de los Derechos y la Dignidad de las Personas con Discapacitación (ADPERD), hizo entrega a la Sra. Carmen Caja, Directora del Plan Director Sociosanitario, del Departamento de Salud, de la Generalidad de Cataluña, de un documento que recogía unas propuestas de actuaciones deseadas en visitas médicas y/o hospitalización de personas con enfermedad mental o que presentan graves trastornos de la conducta y de la personalidad.

En la carta que acompañaba el documento se decía " Quedamos a su disposición para colaborar en todo lo posible, dentro de nuestras limitaciones, en este intento de conseguir que las dificultades expuestas, resulten cada día más llanas, y ojalá llegue el día en que las visitas médicas y hospitalización de estas personas, no representen la temible angustia que en estos momentos ocasionan a sus familiares"

El texto del documento traducido literalmente al español, es este:

"CONSIDERACIONES GENERALES

Las familias de personas que padecen enfermedades psiquiátricas y que manifiestan agresividad, y las de personas con discapacidades psíquicas que presentan graves trastornos de la conducta y de la personalidad, han de enfrentarse a unas situaciones de angustia muy delicadas y extremadamente preocupantes, cuando las circunstancias les obligan, necesariamente, a tener que acompañar a estas personas a una visita médica o bien, lo que aún resulta más estresante, a un ingreso hospitalario.

Es obvio que no todas las personas que sufren enfermedad mental ni todas las personas afectadas de minusvalías psíquicas generan situaciones de conflicto en el momento de acudir a una visita médica o ingresar en una unidad hospitalaria. En ambos casos pueden darse determinadas circunstancias en que la específica enfermedad mental o discapacidad psíquica, conllevan un empeoramiento cuando concurren situaciones de cambio, unas alteraciones de la conducta que pueden generar intentos de fuga, agresividad, autoagresividad, destrucción de los objetos del entorno y un largo etcétera, con los previsibles riesgos que esto supone para su propia integridad física como para las personas que comparten, con ellos, espacios comunes, generando un ambiente de pánico y confusión.

Estas dramáticas y preocupantes situaciones acostumbran a limitar a estas personas -- con excepción de las que están institucionalizadas -- a mantener unos controles periódicos de su estado de salud, como es habitual en cualquier otro ciudadano, a través del médico de cabecera, atendido que solamente visitan a su facultativo en casos de manifiesta necesidad o urgencia, atemorizados sus familiares a enfrentarse a las situaciones referidas en el párrafo anterior.

El problema adquiere todavía mayor dimensión cuando, en estas circunstancias, se constata falta de preparación del personal de ambulancias, que manifiestan no disponer de medios de sujeción para el paciente; el nerviosismo que no pueden ni saben disimular el personal de recepción, de enfermería e incluso los facultativos cuando, en un momento dado, una ambulancia llega con una de estas personas. El desbarajuste que se observa en el lugar y la repentina alteración manifestada entre los demás usuarios de los servicios que esperan turno para ser visitados, es manifiestamente evidente.

No nos extenderemos en explicar estas angustiosas situaciones porque pensamos que estas pequeñas pinceladas son suficientes para evaluar el impacto emocional. Nos hemos limitado solamente en lo que supone la llegada al centro hospitalario. Las esperas, la visita, las pruebas, el ingreso hospitalario, la estancia hospitalaria, etc., hasta el momento de obtener el alta médica, significaría referir una larga exposición de situaciones que pensamos son suficientemente comprensibles o conocidas por las personas a quienes explícitamente dirigimos estas propuestas.

(NOTA.- Dada la extensión del documento, las situaciones deseadas se publicarán en dos nuevos posts de este mismo blog, que se entregarán en los próximos días)

4) ENTREVISTA CON LA DIRECTORA DEL "PLA DIRECTOR SOCIOSANITARI" DE LA GENERALIDAD DE CATALUÑA

De acuerdo con lo referido en el escrito reproducido en el anterior post, se me concertó una entrevista con la Sra. Carmen Caja López, Directora del "Pla Director Sociosanitari", del Departamento de Salut, de la Generalidad de Cataluña.

La entrevista se desarrolló en un clima de cordialidad, explicando la Sra. Caja la situación de las gestiones que se estaban efectuando a través del Plan Director, especialmente en cuanto a recursos para familiares y personas afectadas de traumatismo craneoencefálico (TCE) y daño cerabral adquirido (DCA), entre otras, y escuchando muy atentamente las circunstancias que le refería relacionadas con la problemática derivada de las visitas médicas y/o hospitalización de las personas que presentan graves trastornos de la conducta y de la personalidad, así como aquellas que adolecen de serios trastornos psiquiátricos.

Como era de esperar, coincidimos en admitir que no era tarea fácil dar respuesta a corto plazo a estas situaciones, por la complejidad que supone la pluralidad de profesionales que intervienen, desde el personal de ambulancias hasta el estamento médico, pasando por enfermeros/as y personal auxiliar, así como la complejidad de todos y cada uno de los centros hospitalarios o centros de atención primaria repartidos en el ámbito territorial de Cataluña, donde el Departamento de Salud de la Generalidad tiene plenas competencias.

Sin embargo, por largo y tortuoso que " a priori" sea el camino a recorrer, hay que empezar la andadura, y en este sentido la Sra. Carmen Caja me pidió que le hiciera llegar -- atendido que nosotros conocíamos con mejor detalle y precisión , por haber sufrido, estas circunstancias -- unas propuestas para ser estudiadas y, en la medida de lo posible, poderlas incluir en la ficha de actuaciones.

La entrevista finalizó con el compromiso, por mi parte, de hacerle llegar en los próximos días, unas propuestas de actuaciones deseables para intentar mejorar,en lo posible, las situaciones comentadas.

3) UNA RESPUESTA ESPERANZADORA

Hble. Sra. Marina Geli
Consejera de Salud de la Generalidad de Cataluña

Con fecha 16 de junio de 2008, la Directora General de la Dirección General de Planificación y Evaluación del Departamento de Salud, de la Generalidad de Cataluña, Sra M. Luisa de la Puente Martorell, dirigía al Sr. Joan Vendrell Campmany, secretario de la Asociación para la Defensa de los Derechos y la Dignidad de las Personas con Discapacidad (ADPERD), una carta de contestación (ver post núm 2 de este mismo blog) que , traducida al español, dice así:

"Señor,

En nombre de la Consejera de Salud, quiero agradecer su carta, que si bien se refiere a diversas situaciones en las que el sistema sanitario no está dando la respuesta adecuada, nos ofrece la oportunidad de tratar de resolverlas.

En el Departamento estamos trabajando para mejorar esta situación que afecta, tanto a personas con enfermedad mental como a personas con discapacidad sensorial y/o motora.

Hemos tomado nota de los comentarios que usted hace y hemos enviado su carta al Servicio de Emergencias Médicas (SEM). Asimismo puedo comunicarle que estamos diseñando una formación dirigida al personal sanitario y no sanitario sobre los aspectos que se han de tener en cuenta en la atención de grupos vulnerables como son las personas con discapacidad.

Asimismo supongo que usted conoce los servicios de odontología que se prestan en el Hospital San Rafael, para personas con discapacidad. También hemos dotado de básculas y literas ginecológicas a diferentes centros con el fin de poder atender a personas con discapacidad.

No obstante , considero que sería interesante poder mantener una entrevista para poder comentar diferentes aspectos, entre ellos, la posibilidad de establecer una colaboración con su Asociación, con el fin de explorar posibles soluciones a los problemas que usted nos plantea. Por esta razón próximamente se pondrá en contacto con usted una persona del Plan director sociosanitario con el fin de concertat la entrevista.

Cordialmente".