7) PROPUESTAS DE ACTUACIONES DESEADAS EN VISITAS MÉDICAS Y HOSPITALIZACIÓN DE PERSONAS CON ENFERMEDAD MENTAL O TRASTORNOS DE CONDUCTA (3ª ENTREGA).

(CONTINUACIÓN)

Hospitalización

El transporte del paciente, desde su propio domicilio, del centro residencial o asistencial, al hospital, se efectuará siguiendo las mismas pautas propuestas en los desplazamientos al Centro de Atención Primaria (C.A.P.)

Llegada al hospital :

* Con anterioridad a la llegada del paciente y de sus acompañantes al hospital, será necesario que se efectúe la tramitación de la documentación previamente requerida en "ADMISIONES", con la finalidad de que, a su llegada, pueda ser alojado de manera inmediata a su habitación.

* Disponibilidad de una habitación individual. Compartir habitación con otros pacientes comporta obviamente molestias, que no tardan en generar quejas por parte de los familiares de otros pacientes, con el añadido de agravar el cuadro comportamental de nuestro enfermo.

* El personal de enfermería y facultativo a quienes corresponda la atención y asistencia del paciente, ha de conocer, antes de su ingreso, las dificultades que puede generar su estancia hospitalaria.

* La Dirección del hospital facilitará a los acompañantes del paciente, el apoyo y la colaboración necesaria para intentar conseguir, entre todos, minorizar dentro de lo posible, los comportamientos indeseados del paciente.

* Antes del ingreso, será necesario que el personal médico tenga conocimiento de la medicación habitual que toma el paciente, por :

a) Posibles incompatibilidades, con otros medicamentos que precise suministrarle el hospital

b) Complementar con otros fármacos, para conseguir una sedación que minimice su estado de comportamiento.

* En las intervenciones quirúrgicas, el paciente será amnestesiado cuando la situación así lo requiera, en su habitación, y una vez conseguido su efecto, trasladado a la sala de quirófanos.

* Cuando las disponibilidades familiares no resulten suficientes para garantizar la proximidad y vigilancia del paciente las 24 horas del día, la Dirección del Hospital destinará los medios humanos necesarios con la finalidad de garantizar que, en estos casos, el paciente no permanezca, en ningún momento, sin vigilancia física.

* En el momento del alta hospitalaria, si no son utilizados los servicios de ambulancia, se facilitará a los familiares del paciente, la posibilidad de acercar el vehículo propio, a la misma puerta de salida u otra habilitada para estos casos. (el tiempo suficiente para acomodarse todos en su interior, incluyendo los equipajes).

PERSONAL DE AMBULANCIA, FACULTATIVO Y DE ENFERMERIA.

Una vez haya sido diseñado y establecido el protocolo de actuaciones, y en función de los derechos y obligaciones -- por parte de todos los implicados, incluídas las familias -- que en consecuencia resulten aportadas para mejorar las actuaciones recogidas en estas propuestas deseadas, y de otras, que se puedan añadir, fruto de la discusión y planteamiento de esta problemática, corresponderá a la Administración establecer las actuaciones que será necesario iniciar con relación al personal sanitario ( ambulancias, enfermeros, médicos, etc.), para promover una formación de estos profesionales en el conocimiento básico de estas enfermedades o minusvalías que generan estos graves trastornos de la conducta y de la personalidad, con la finalidad de facilitarles una mejor prestación de sus servicios en el desarrollo de sus actividades profesionales, en unas condiciones diferentes a las habitualmente normales, pensando que con un mínimo de buena predisposición, comprensión y sensibilidad por parte de estos profesionales, será posible conseguir unas mejoras que, con el paso del tiempo, irán consolidándose en beneficio de todos, pero de manera muy especial, en favor de este colectivo de personas diferentes.

Sant Boi de Llobregat, 22 de setiembre de 2008.

6) PROPUESTAS DE ACTUACIONES DESEADAS EN VISITAS MÉDICAS Y HOSPITALIZACIÓN DE PERSONAS CON ENFERMEDAD MENTAL O TRASTORNOS DE CONDUCTA (2ª ENTREGA)

(Continuación)

SITUACIONES DESEADAS

Una vez efectuadas estas breves consideraciones, relacionamos seguidamente las actuaciones deseadas en:

* Visitas ambulatorias

* Análisis y otras pruebas

* Urgencias hospitalarias

DEL PROPIO DOMICILIO, ESTABLECIMIENTO RESIDENCIAL O ASISTENCIAL, AL CENTRO DE ATENCIÓN PRIMARIA (CAP) O AL HOSPITAL
En vehículo propio:

* Se recomienda a las familias que, como mínimo, además del conductor, vayan dos acompañantes con el paciente.

* Facilitar aparcamiento en el lugar más próximo a la entrada de acceso al centro hospitalario.

En ambulancia:

* Al solicitar telefónicamente este servicio, será necesario explicar las características del usuario y las posibles dificultades que puedan producirse durante el trayecto.

* En casos de agitación, brote psicótico o comportamientos agresivos (urgencia psiquiátrica), informar de la situación para que la ambulancia requiera, si lo consideran necesario, la ayuda de los Mossos d'Esquadra. (1)

Visita programada:

* Será del todo necesario evitar esperas prolongadas, para minimizar en lo posible su nerviosismo, que puede degenerar en un empeoramiento del estado comportamental del paciente.

* Al solicitar visita, se recomienda a las familias pedir hora de la primera visita, con el fin de evitar los retrasos que normalmente se acumulan en la medida que se suceden las posteriores visitas.

* Sería conveniente que los centros hospitalarios dispusieran de una pequeña sala individual por planta, para acoger, en situaciones puntuales, a estos pacientes y a sus acompañantes mientras esperan el turno de visita.

Análisis y pruebas:

* El personal médico y de enfermería que hayan de intervenir para practicar las pruebas de estos pacientes, han de ser informados, previamente, de las características del usuario, con la finalidad de:

a) Transmitir confianza al propio paciente.

b) Ayudar a resolver situaciones de conflicto que se puedan generar.

(Continuará en la próxima y última entrega)

(1) Policía de la Comunidad Autónoma de Cataluña.

5) PROPUESTAS DE ACTUACIONES DESEADAS EN VISITAS MÉDICAS Y HOSPITALIZACIÓN DE PERSONAS CON ENFERMEDAD MENTAL O TRASTORNOS DE CONDUCTA (1ª ENTREGA)

Con fecha 22 de setiembre de 2008, Joan Vendrell Campmany en su condición de secretario de la Asociación para la Defensa de los Derechos y la Dignidad de las Personas con Discapacitación (ADPERD), hizo entrega a la Sra. Carmen Caja, Directora del Plan Director Sociosanitario, del Departamento de Salud, de la Generalidad de Cataluña, de un documento que recogía unas propuestas de actuaciones deseadas en visitas médicas y/o hospitalización de personas con enfermedad mental o que presentan graves trastornos de la conducta y de la personalidad.

En la carta que acompañaba el documento se decía " Quedamos a su disposición para colaborar en todo lo posible, dentro de nuestras limitaciones, en este intento de conseguir que las dificultades expuestas, resulten cada día más llanas, y ojalá llegue el día en que las visitas médicas y hospitalización de estas personas, no representen la temible angustia que en estos momentos ocasionan a sus familiares"

El texto del documento traducido literalmente al español, es este:

"CONSIDERACIONES GENERALES

Las familias de personas que padecen enfermedades psiquiátricas y que manifiestan agresividad, y las de personas con discapacidades psíquicas que presentan graves trastornos de la conducta y de la personalidad, han de enfrentarse a unas situaciones de angustia muy delicadas y extremadamente preocupantes, cuando las circunstancias les obligan, necesariamente, a tener que acompañar a estas personas a una visita médica o bien, lo que aún resulta más estresante, a un ingreso hospitalario.

Es obvio que no todas las personas que sufren enfermedad mental ni todas las personas afectadas de minusvalías psíquicas generan situaciones de conflicto en el momento de acudir a una visita médica o ingresar en una unidad hospitalaria. En ambos casos pueden darse determinadas circunstancias en que la específica enfermedad mental o discapacidad psíquica, conllevan un empeoramiento cuando concurren situaciones de cambio, unas alteraciones de la conducta que pueden generar intentos de fuga, agresividad, autoagresividad, destrucción de los objetos del entorno y un largo etcétera, con los previsibles riesgos que esto supone para su propia integridad física como para las personas que comparten, con ellos, espacios comunes, generando un ambiente de pánico y confusión.

Estas dramáticas y preocupantes situaciones acostumbran a limitar a estas personas -- con excepción de las que están institucionalizadas -- a mantener unos controles periódicos de su estado de salud, como es habitual en cualquier otro ciudadano, a través del médico de cabecera, atendido que solamente visitan a su facultativo en casos de manifiesta necesidad o urgencia, atemorizados sus familiares a enfrentarse a las situaciones referidas en el párrafo anterior.

El problema adquiere todavía mayor dimensión cuando, en estas circunstancias, se constata falta de preparación del personal de ambulancias, que manifiestan no disponer de medios de sujeción para el paciente; el nerviosismo que no pueden ni saben disimular el personal de recepción, de enfermería e incluso los facultativos cuando, en un momento dado, una ambulancia llega con una de estas personas. El desbarajuste que se observa en el lugar y la repentina alteración manifestada entre los demás usuarios de los servicios que esperan turno para ser visitados, es manifiestamente evidente.

No nos extenderemos en explicar estas angustiosas situaciones porque pensamos que estas pequeñas pinceladas son suficientes para evaluar el impacto emocional. Nos hemos limitado solamente en lo que supone la llegada al centro hospitalario. Las esperas, la visita, las pruebas, el ingreso hospitalario, la estancia hospitalaria, etc., hasta el momento de obtener el alta médica, significaría referir una larga exposición de situaciones que pensamos son suficientemente comprensibles o conocidas por las personas a quienes explícitamente dirigimos estas propuestas.

(NOTA.- Dada la extensión del documento, las situaciones deseadas se publicarán en dos nuevos posts de este mismo blog, que se entregarán en los próximos días)

4) ENTREVISTA CON LA DIRECTORA DEL "PLA DIRECTOR SOCIOSANITARI" DE LA GENERALIDAD DE CATALUÑA

De acuerdo con lo referido en el escrito reproducido en el anterior post, se me concertó una entrevista con la Sra. Carmen Caja López, Directora del "Pla Director Sociosanitari", del Departamento de Salut, de la Generalidad de Cataluña.

La entrevista se desarrolló en un clima de cordialidad, explicando la Sra. Caja la situación de las gestiones que se estaban efectuando a través del Plan Director, especialmente en cuanto a recursos para familiares y personas afectadas de traumatismo craneoencefálico (TCE) y daño cerabral adquirido (DCA), entre otras, y escuchando muy atentamente las circunstancias que le refería relacionadas con la problemática derivada de las visitas médicas y/o hospitalización de las personas que presentan graves trastornos de la conducta y de la personalidad, así como aquellas que adolecen de serios trastornos psiquiátricos.

Como era de esperar, coincidimos en admitir que no era tarea fácil dar respuesta a corto plazo a estas situaciones, por la complejidad que supone la pluralidad de profesionales que intervienen, desde el personal de ambulancias hasta el estamento médico, pasando por enfermeros/as y personal auxiliar, así como la complejidad de todos y cada uno de los centros hospitalarios o centros de atención primaria repartidos en el ámbito territorial de Cataluña, donde el Departamento de Salud de la Generalidad tiene plenas competencias.

Sin embargo, por largo y tortuoso que " a priori" sea el camino a recorrer, hay que empezar la andadura, y en este sentido la Sra. Carmen Caja me pidió que le hiciera llegar -- atendido que nosotros conocíamos con mejor detalle y precisión , por haber sufrido, estas circunstancias -- unas propuestas para ser estudiadas y, en la medida de lo posible, poderlas incluir en la ficha de actuaciones.

La entrevista finalizó con el compromiso, por mi parte, de hacerle llegar en los próximos días, unas propuestas de actuaciones deseables para intentar mejorar,en lo posible, las situaciones comentadas.

3) UNA RESPUESTA ESPERANZADORA

Hble. Sra. Marina Geli
Consejera de Salud de la Generalidad de Cataluña

Con fecha 16 de junio de 2008, la Directora General de la Dirección General de Planificación y Evaluación del Departamento de Salud, de la Generalidad de Cataluña, Sra M. Luisa de la Puente Martorell, dirigía al Sr. Joan Vendrell Campmany, secretario de la Asociación para la Defensa de los Derechos y la Dignidad de las Personas con Discapacidad (ADPERD), una carta de contestación (ver post núm 2 de este mismo blog) que , traducida al español, dice así:

"Señor,

En nombre de la Consejera de Salud, quiero agradecer su carta, que si bien se refiere a diversas situaciones en las que el sistema sanitario no está dando la respuesta adecuada, nos ofrece la oportunidad de tratar de resolverlas.

En el Departamento estamos trabajando para mejorar esta situación que afecta, tanto a personas con enfermedad mental como a personas con discapacidad sensorial y/o motora.

Hemos tomado nota de los comentarios que usted hace y hemos enviado su carta al Servicio de Emergencias Médicas (SEM). Asimismo puedo comunicarle que estamos diseñando una formación dirigida al personal sanitario y no sanitario sobre los aspectos que se han de tener en cuenta en la atención de grupos vulnerables como son las personas con discapacidad.

Asimismo supongo que usted conoce los servicios de odontología que se prestan en el Hospital San Rafael, para personas con discapacidad. También hemos dotado de básculas y literas ginecológicas a diferentes centros con el fin de poder atender a personas con discapacidad.

No obstante , considero que sería interesante poder mantener una entrevista para poder comentar diferentes aspectos, entre ellos, la posibilidad de establecer una colaboración con su Asociación, con el fin de explorar posibles soluciones a los problemas que usted nos plantea. Por esta razón próximamente se pondrá en contacto con usted una persona del Plan director sociosanitario con el fin de concertat la entrevista.

Cordialmente".

2) EL PRIMER PASO : CARTA A LA CONSEJERA DE SALUD, DE LA GENERALIDAD DE CATALUÑA

Dice un viejo refrán que, para andar quinientas millas, hay que empezar por dar el primer paso.
Lo que se pretende, con nuestra petición, intuímos de entrada que no va a resultar nada fácil por muy buena predisposición que pueda haber en recepcionarla, pero lo que no puede hacerse es permanecer cruzados de brazos y limitarse a lamentarse de las situaciones padecidas. Con lamentos sí que estamos plenamente convencidos de que no se conseguirá absolutamente nada. Contrariamente, si luchamos , algo se conseguirá, y en este contexto, poco significa mucho, aunque, naturalmente, intentaremos llegar siempre hasta el máximo que permita nuestra condición de ciudadanos de a pie.

De ahí que, con fecha 9 de abril de 2008, en mi condición de Secretario de la Asociación para la Defensa de los Derechos y la Dignidad de las Personas con Discapacitación (ADPERD), dirigí un escrito a la Honorable Sra. Marina Geli Fábregas, Consejera de Salud, de la Generalidad de Cataluña, atendido que en Cataluña, la Generalidad tiene todas las competencias en materia de la Sanidad Pública. La carta está escrita en catalán. La reproducimos traducida al español:

"GENERALIDAD DE CATALUÑA

Departamento de Salud

Travesera de las Corts, 131 - 159 ( Pabellón Ave María)

08028 BARCELONA

A la atención de la Hble. Sra. Marina Geli Fábregas.

Consejera de Salud.

ASUNTO: Problemática visitas hospitalarias y hospitalización personas con graves trastornos de la conducta.

Honorable señora,

Los padres y/o tutores de personas que padecen graves trastornos de la conducta y del comportamiento, han de enfrentarse a un conjunto de situaciones muy angustiosas y desagradables cuando han de acudir con su familiar afectado de estas minusvalías, a una visita hospitalaria, o lo que resulta más dramático todavía, cuando esta persona requiere hospitalización.

Hemos escuchado, en los últimos tiempos, las muchas dificultades y dramáticas situaciones explicadas por los familiares de estas personas, que por motivos obvios y de espacio no reproducimos ahora en este escrito, pero si que haremos un breve resumen general, desde las carencias de las unidades móviles (ambulancias), que no disponen de medios de sujeción y que obligan a los familiares a efectuar el trayecto, del domicilio del paciente al centro hospitalario, en el espacio donde viaja el enfermo, desentendiéndose este personal sanitario de toda responsabilidad con las incidencias que puedan suceder en el trayecto, hasta las dificultades de todo tipo que han de afrontar desde el mismo momento que llegan al hospital.

El personal del centro hospitalario rechaza,desde el primer momento, toda proximidad al no poder disimular sus miedos en afrontar la situación. Se origina una preocupante y delicada tensión entre las personas -- pacientes y acompañantes -- que se encuentran en el interior del recinto hospitalario. La visita del paciente no termina de efectuarse con la diligencia necesaria por las dificultades que provoca el propio enfermo y por la fluidez de los servicios médicos de finalizar la visita lo antes posible.

Capítulo aparte es cuando este paciente requiere hospitalización. Compartir habitación con otros pacientes significa tener que compartir los dramáticos episodios con otras personas ajenas a aquella situación, que normalmente -- y es comprensible -- hacen llegar sus quejas a la Dirección de aquella institución hospitalaria.

Frecuentemente los psiquiatras intentan aminorar estos comportamientos violentos de agresión y autoagresión prescribiendo un aumento de los medicamentos que habitualmente toma el paciente. Y la realidad es que, en los casos conocidos, e incluso vividos, en estas situaciones el medicamento no actúa de la manera deseada, muy al contrario, incita todavía más al paciente a manifestar sus conductas destructivas.

Sería necesario, y cuanto antes mejor, establecer unos protocolos antes estas situaciones, para los casos de visitas hospitalarias y para los casos de obligada hospitalización. Somos perfectamente consientes de que partimos de cero -- por la sencilla razón de que no hay nada contemplado al respecto -- y que es necesario emprender actuaciones urgentes y cuanto antes para intentar facilitar la asistencia de estas personas con las mismas condiciones de calidad y normalidad que con el resto de pacientes, atendido que, ante todo, son personas, y como a tales les corresponden los mismos derechos, y no como ahora, que en ocasiones han estado atendidos con unos temores y unos distanciamientos impropios de unos profesionales de la salud pública, salvo naturalmente de las excepciones que, como tales, confirman estas situaciones.

La situación hoy en día es esta: LosCentros de Atención Primaria (CAP) no están preparados, ni su personal ni sus instalaciones; los hospitales tampoco lo están, y para efectuar pruebas (radiografías, extracción de sangre, etc.) y menos todavía para afrontar una hospitalización.

Es necesario disponer de unos espacios en los centros CAP y hospitales (Consultas Externas), para acoger a estas personas mientras esperan. Hemos hecho accesibles los centros sanitarios para las personas con problemas de mobilidad, y hemos olvidado de hacerlos accesibles a las personas con trastornos psíquicos y enfermedades psiquiátricas.

Los hospitales tendrían que disponer de un mínimo de habitaciones individuales reservadas para estos pacientes, dando por entendido que, mientras no hayan hospitalizaciones de estas características, puedan ser ocupadas por otros pacientes.

Otro punto muy importante es la formación del personal auxiliar y médico en el tratamiento de estos opacientes diferentes a los habituales. Es preciso ser familiar directo de estas personas por haber vivido situaciones vergonzosas de profesionales de la salud pública, ofreciendo una desafortunada imagen al constatar la presencia de este tipo de pacientes. Y esto duele y mucho. Son situaciones que han de afrontarse con decisión y valentía, poniendo hilo en la aguja cuanto antes, por parte de la Administración.

Por nuestra parte estamos a su disposición en todo aquello que nuestra triste experiencia de situaciones conocidas, sufridas y vividas, pueda ayudar a diseñar el futuro -- cuanto antes -- de la asistencia sanitaria de estas personas diferentes.

Quedamos a la espera de sus noticias al respeto.

Muy atentamente..

Joan Vendrell Campmany

Secretario.

Sant Boi de Llobregat ,"Villa Hospitalaria", 9 de abril de 2008"

1) ASIGNATURA PENDIENTE EN LA SANIDAD PÚBLICA

Con este título, el amigo Joaquín Munté publicó, con fecha 12 de abril de 2008, un post en su blog, después de una conversación que tuvo conmigo, en la que le manifesté mi seria preocupación -- y que él conoce perfectamente, por su larga y dilatada dedicación como voluntario en el centro hospitalario "Sant Joan de Déu. Serveis de Salut Mental", de Sant Boi de Llobregat, referida a las muchas dificultades y problemas derivados de las visitas médica y/ o hospitalizaciones de las personas afectadas con graves trastornos de la conducta, con discapacidades psíquicas y/o con enfermedad mental.

Iniciamos aquí y ahora este nuevo blog con la reproducción de aquel post, y que en próximas entregas continuaremos explicando y reproduciendo documentos de las gestiones iniciadas a partir de entonces con el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, con plenas competencias en la Sanidad Pública en Cataluña, hasta el momento actual, y posteriormente, en la medida que vayamos avanzando en el tema.

"Los centros hospitalarios han suprimido las llamadas barreras arquitectónica para facilitar el acceso a las personas con problemas de movilidad, pero tienen una asignatura pendiente, que me parece que todavía ni siquiera se la han planteado. Me refiero a la accesibilidad de las personas con discapacidad que presentan graves trastornos de la conducta y las afectadas con serios problemas psiquiátricos.

Cuando las familias de estas personas tienen que acompañarles a una visita hospitalaria o bien han de ser objeto de una hospitalización, han de sufrir un auténtico calvario. Si el desplazamiento se efectúa en ambulancia, resulta que la mayoría de veces no disponen de medios de sujeción, y los familiares que les acompañan han de viajar junto al paciente, desentendiéndose el personal de estas unidades móviles de toda responsabilidad durante el trayecto.

La llegada al hospital supone otro episodio dramático. Los pacientes y acompañantes de estos que allí se encuentran se sienten incómodos, y los servicios sanitarios no pueden disimular el temor que sienten hacia estas personas. Las dificultades para obtener un análisos de sangre o para realizar una radiografía son muchas, y no hablemos de los casos de requerir hospitalización compartiendo habitación con otros enfermos, cuyos familiares por regla general no tardan en hacer llegar sus quejas a la Dirección del hospital.

Tendrían que establecerse unos protocolos para cada una de estas necesidades, que de manera generalizada pasaran por destinar a estos centros unas salas de espera especiales, y unas habitaciones individuales, que naturalmente podrían utilizar otros pacientes cuando permanecieran vacías, y lo que es más importante, una preparación y formación adecuada de los profesionales de la salud pública para tratar adecuadamente a estos enfermos, en lugar de mostrar estos miedos y vacilaciones, como habitualmente -- siempre salvando los excepcionales casos que confirman las reglas-- suelen ocurrir"